Obawy dotyczące prywatności: nieustanne dążenie CDC do danych o odbiorcach szczepionek

Administracja Trumpa wymaga, aby stany przekazywały dane osobowe osób zaszczepionych przeciwko Covid-19 - w tym imiona i nazwiska, daty urodzenia, pochodzenie etniczne i adresy - wzbudzając alarm wśród urzędników stanowych, którzy obawiają się, że federalny rejestr szczepionek może zostać niewłaściwie wykorzystany.

Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom nakazują państwom podpisywanie tzw umowy o korzystanie z danych które zobowiązują ich po raz pierwszy do udostępnienia rządowi federalnemu danych osobowych w istniejących rejestrach. Niektóre stany, takie jak Nowy Jork, sprzeciwiają się temu, odmawiając podpisania lub podpisania, odmawiając udostępnienia informacji.

Gubernator Andrew M. Cuomo z Nowego Jorku ostrzegł, że gromadzenie danych osobowych może zniechęcić osoby nieposiadające dokumentów do udziału w programie szczepień. Nazwał to „kolejnym przykładem próby wyłudzenia stanu Nowy Jork w celu uzyskania informacji, które będą mogli wykorzystać w Departamencie Bezpieczeństwa Wewnętrznego i ICE, których użyją do deportacji ludzi”.

Urzędnicy administracyjni twierdzą, że informacje nie będą udostępniane innym agencjom federalnym i że jest to potrzebne z kilku powodów: aby zapewnić, że osoby, które przemieszczają się poza granice stanu, otrzymają kolejne dawki; śledzenie działań niepożądanych i rozwiązywanie problemów bezpieczeństwa; oraz ocenić skuteczność szczepionki w różnych grupach demograficznych.

Na poniedziałkowym spotkaniu z małą grupą reporterów, przedstawiciele rządowej inicjatywy w zakresie szczepień, Operation Warp Speed, bronili planu. Powiedzieli, że wszystkie oprócz kilku stanów podpisały umowy dotyczące danych, a pozostałe podpiszą do końca tygodnia, chociaż nie jest jasne, ile stanów przekaże dane osobowe.

„Nie proszono o numer ubezpieczenia społecznego; nie ma numeru prawa jazdy ”- powiedział Deacon Maddox, który zarządza systemem danych i analizy operacji. „Jedyna liczba, o którą powiedziałbym, że jest wymagana, to data urodzenia”.

Pośpieszny wysiłek zbierania danych, z dostarczeniem dawek szczepionek, które ma rozpocząć się w przyszłym tygodniu, sprawia, że ​​wielu ekspertów ds. Szczepień - w tym lekarz, który prowadził program szczepień CDC przez 16 lat - jest głęboko zaniepokojony. Chodzi o delikatną równowagę między prawem pacjenta do prywatności a prawem rządu do powoływania się na swoją ekspansywną władzę w imię zakończenia najbardziej śmiercionośnej pandemii od ponad wieku.

W Minnesocie urzędnicy odmawiają zgłaszania CDC jakichkolwiek danych umożliwiających identyfikację, ale będą codziennie przekazywać „dane o podawanych dawkach pozbawionych identyfikacji”, gdy rozpoczną się kampanie szczepień.

„Jest to dla nas nowe działanie, ponieważ zazwyczaj nie przekazujemy rządowi federalnemu takiego poziomu szczegółowości na tej częstotliwości” - powiedział w e-mailu rzecznik Ministerstwa Zdrowia stanu Minnesota, Doug Schultz. Dodał: „Nie będziemy zgłaszać nazwiska, kodu pocztowego, rasy, pochodzenia etnicznego ani adresu”.

W Stanach Zjednoczonych gromadzenie danych dotyczących szczepień było przedsięwzięciem wyłącznie w poszczególnych stanach. Nacisk dwie dekady temu, aby stworzyć federalny rejestr implodował po zamieszaniu wokół prywatności pacjentów i sposobu wykorzystania danych.

„Ogólną filozofią w tym kraju jest to, że stany zarządzają zdrowiem publicznym, więc chodzi o koncepcję, której federalnie będziemy śledzić zidentyfikowane informacje” - powiedział dr Shaun J. Grannis, profesor informatyki medycznej na Uniwersytecie Indiana, który doradzał CDC w sprawie gromadzenia danych.

„Jesteśmy w 50 różnych stanach z mozaiką przepisów i różnymi perspektywami w zakresie prywatności i bezpieczeństwa” - dodał dr Grannis. „I myślę, że ludzie będą zadawać sobie pytanie: co robi CDC, czego nie możemy robić regionalnie?”

Ale na poniedziałkowym odprawie płk RJ Mikesh z armii, kierownik technologii informacyjnej w operacji Warp Speed, powiedział, że zbieranie danych było częścią „podejścia całej Ameryki” do dystrybucji szczepionek. Niektórzy eksperci twierdzą, że w środku pandemii, która już prawie kosztowała W Stanach Zjednoczonych mieszka 284,000 XNUMX osób, nadszedł czas, aby rozpocząć federalny rejestr szczepionek.

„Jesteśmy w pandemii” - powiedział dr Carlos del Rio, ekspert ds. Chorób zakaźnych z Emory University w Atlancie. „Prywatność ma swoją rolę, ale nie może być tym, co kieruje procesem decyzyjnym, kiedy próbujesz wykonać tak monumentalne zadanie, jak zaszczepienie milionów Amerykanów szczepionką wymagającą dwóch dawek”.

Walka o rejestr po raz kolejny odsłania złamaną naturę gromadzenia danych zdrowotnych - oraz to, jak brak wyrafinowania rządu utrudnił reakcję na pandemię, powiedział dr Dan Hanfling, ekspert ds. Reagowania kryzysowego i wiceprezes In- Q-Tel, inwestycyjne ramię krajowej społeczności wywiadowczej.

Przeczytaj całą historię tutaj…