Naukowcy nastawieni na technokratów, ze swoimi podstawowymi narzędziami do edycji DNA, coraz bardziej zbliżają się do uzyskania swobodnego i legalnego dostępu do nasion życia. To zachęta dla transhumanistów, którzy chcą przeprojektować DNA dla Ludzkości 2.0. ⁃ Edytor TN
Początkowo Matthew założył, że osłabienie kolana było rodzajem niedogodności ortopedycznych, które zdarzają się po zmianie 30. Minęły tygodnie, zanim skonsultował się z lekarzem, a miesiące wcześniej przyszło mu do głowy, że może istnieć związek między jego pogarszającym się utykiem a problemem barku kuzyna, gdy byli dziećmi. Testy DNA potwierdziły to: Matthew, podobnie jak jego kuzyn, miał genetyczną postać dystonii, stan, w którym mięśnie kurczą się w niekontrolowany sposób. Ich dziadek najprawdopodobniej również miał dystonię.
Matthew poznałem zaledwie kilka miesięcy wcześniej, kiedy poślubił córkę mojej przyjaciółki, Olivię, w jednym z tych modnych, nowojorskich hoteli o eleganckim klimacie w centrum miasta. Ponieważ byłem jedynym doradcą genetycznym ich znajomych, zadali mi swoje pytania. Za ich zgodą dzielę się ich historią. Zmieniłem ich nazwy, aby zachować ich prywatność.
Matthew miał szczęście. Był łagodną wersją dystonii DYT1, a zastrzyki z botoksu w kolano pomogły. Ale mutacja genetyczna może powodować poważne objawy: przykurcze stawów lub deformacje kręgosłupa. Wielu pacjentów przyjmuje leki psychoaktywne, a niektórzy wymagają operacji w celu głębokiej stymulacji mózgu.
Ich dzieci, Matthew i Olivia, powiedziano, że mogą nie mieć tyle szczęścia. Mają szansę 50 – 50 na odziedziczenie wariantu genu, który powoduje dystonię, a jeśli tak, to szansę 30 na rozwój choroby. Ryzyko poważnie dotkniętego dziecka było dość małe, ale nie niewielkie.
Moi przyjaciele dowiedzieli się, że istnieje alternatywa. Mogą zostać zapłodnione in vitro i genetycznie przetestowane zarodki jeszcze w naczyniu laboratoryjnym. Korzystając z technologii zwanej testami genetycznymi przed implantacją, mogli wybrać zarodki, które nie odziedziczyły mutacji DYT1.
Byłoby to drogie - koszty IVF w USA średnio ponad 20,000 $ za każdą próbę, a testowanie może dodać 10,000 $ lub więcej. Wymagałoby to nieprzyjemnego dwutygodniowego procesu stymulacji jajników i zbioru jaj. „To nie tak postrzegałem siebie jako dziecko” - powiedziała Olivia. Chcieli jednak tego, co może im zaoferować procedura: gwarancji, że dystonia zostanie wyeliminowana dla następnego pokolenia i nie tylko.
Matthew i Olivia nie myślą o sobie jako o „designerskim dziecku”. Termin ten ma negatywne skojarzenia, sugerując coś trywialnego, uznaniowego lub nieetycznego. Nie wybierali koloru oczu ani nie próbowali poprawić wyniku SAT swojego dziecka. Tak jak rodzice powinni dbać o zdrowie i dobre samopoczucie swojego przyszłego dziecka.
Opinia publiczna na temat stosowania technologii wspomaganego rozrodu konsekwentnie rozróżnia zapobieganie chorobom i cechy zrywania. Centrum Genetyki i Polityki Publicznej Johns Hopkins, które skontaktowało się z ludźmi 6,000 poprzez ankiety i grupy fokusowe od 2002 do 2004, podsumowało swoje wyniki w ten sposób: „Ogólnie rzecz biorąc, Amerykanie popierają stosowanie genetycznych testów reprodukcyjnych w celu zapobiegania śmiertelnym chorobom dziecięcym, ale robią to nie zgadza się na stosowanie tych samych testów do identyfikacji lub selekcji cech takich jak inteligencja lub siła. ”Gen dystonii znajduje się w szarej strefie - niektórzy urodzeni z nim ludzie żyją doskonale zdrowym życiem - ale przypuszczalnie niewielu rodziców skrytykowałoby wybór Matthew i Olivii na chwasty to się skończyło.
Wszystkie testy na embrionach pasują do etykiety „projektanta” w jeden ważny sposób: nie jest ona dostępna dla wszystkich.
Matthew i Olivia zdecydowali się na cichy, ale znaczący trend. Chociaż liczba par korzystających z tej technologii pozostaje niewielka, szybko rośnie. Według Society for Assisted Reproductive Technology liczba prób US IVF w testach na jednym genie wzrosła z 1,941 w 2014 do 3,271 w 2016, wzrost o prawie 70%.
To tylko początek. Ponieważ cena wszelkiego rodzaju testów genetycznych spada, coraz więcej dorosłych dowiaduje się o swoim składzie genetycznym w ramach rutynowej opieki medycznej i odkrywa konkretne zagrożenia genetyczne przed zajściem w ciążę. Ale ci ludzie nadal są najbardziej zamożni i wykształceni, jak Olivia i Matthew. Podczas konsultacji z klinikami IVF, brat Olivii i jego żona otrzymali wiadomość o genie zwiększającym ryzyko raka u ich dzieci. „Jeśli mógłbyś się tego pozbyć, dlaczego byś tego nie zrobił?” Zapytał.
Koszt nie był problemem dla tych par, ale jest przeszkodą dla wielu Amerykanów. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szacuje, że 1.7% dzieci urodzonych obecnie w USA jest poczętych przy użyciu IVF. Jest znacznie wyższy w krajach, które finansują publicznie technologię wspomaganego rozrodu: 4% w Belgii, 5.9% w Danii. Badanie 2009 wykazało, że 76% medycznej potrzeby wspomaganego rozrodu w USA jest niespełniona.
Ubezpieczenie zwykle nie obejmuje IVF w USA, z wyjątkiem kilku stanów, w których ubezpieczenie jest obowiązkowe. Nawet polisy obejmujące leczenie niepłodności są niespójne w zakresie zwrotu. Zakres badań genetycznych przed implantacją jest wręcz kafkowski. Zgodnie z wieloma zasadami testowanie zarodków jest objęte tym zakresem, ale sama procedura IVF nie, ponieważ pary nie są bezpłodne.
„Analogią, którą lubię stosować” - mówi James Grifo, dyrektor Wydziału Endokrynologii i Niepłodności Rozrodczej w NYU Langone Health, „jest to, że miałeś operację pomostowania naczyń wieńcowych i nie zapłacili za pęknięcie klatki piersiowej”.
wpDiscuz