Facebook poprosił kilka głównych szpitali w USA o udostępnienie anonimowych danych o swoich pacjentach, takich jak informacje o chorobach i recepcie, w ramach proponowanego projektu badawczego. Facebook zamierzał dopasować go do zebranych danych użytkowników i pomóc szpitalom w ustaleniu, którzy pacjenci mogą wymagać specjalnej opieki lub leczenia.
Propozycja nigdy nie przekroczyła faz planowania i została wstrzymana po tym, jak skandal związany z wyciekiem danych z Cambridge Analytica wzbudził obawy opinii publicznej o tym, jak Facebook i inni zbierają i wykorzystują szczegółowe informacje o użytkownikach Facebooka.
„Ta praca nie wyszła poza fazę planowania i nie otrzymaliśmy, nie udostępniliśmy ani nie przeanalizowaliśmy żadnych danych” - powiedział rzecznik Facebooka CNBC.
Ale jeszcze w zeszłym miesiącu firma rozmawiała z kilkoma organizacjami zdrowia, w tym ze Stanford Medical School i American College of Cardiology, o podpisaniu umowy o udostępnianiu danych.
Podczas gdy udostępnione dane przesłaniałyby informacje umożliwiające identyfikację osoby, takie jak imię i nazwisko pacjenta, Facebook zaproponował użycie popularnej techniki informatycznej zwanej „haszowaniem”, aby dopasować osoby, które istniały w obu zestawach. Facebook twierdzi, że dane zostałyby wykorzystane tylko do badań prowadzonych przez społeczność medyczną.
Projekt mógł wzbudzić nowe obawy dotyczące ogromnej ilości danych, które Facebook gromadzi na temat swoich użytkowników, oraz sposobu, w jaki dane te mogą być wykorzystywane w sposób, którego użytkownicy nigdy się nie spodziewali.
Ten problem był w centrum uwagi po Raporty że Cambridge Analytica, organizacja zajmująca się badaniami politycznymi, która pracowała dla Donalda Trumpa, nieprawidłowo uzyskała szczegółowe informacje na temat użytkowników Facebooka bez ich zgody. Następnie próbował wykorzystać te dane do kierowania do nich reklam politycznych.
Facebook podał w środę, że w ten sposób mogło zostać udostępnionych aż 87 milionów osób. Firma ogłosiła niedawno nową politykę prywatności i mechanizmy kontroli, które mają na celu ograniczenie rodzaju danych, które gromadzi i udostępnia, oraz sposobu ich wykorzystania.
Wysiłkiem badawczym mającym na celu udostępnienie danych medycznych kierował kardiolog interwencyjny Freddy Abnousi, który opisuje swoją rolę na LinkedIn jako „wiodące ściśle tajne projekty”. To było pod nadzorem Reginy Dugan, szefowej grupy projektów eksperymentalnych Facebooka „Budynek 8”, zanim odeszła w październiku 2017 roku.
Ideą Facebooka, zdaniem dwóch osób, które to słyszały i jednej, która jest zaznajomiona z projektem, było połączenie tego, co system ochrony zdrowia wie o swoich pacjentach (np .: osoba ma chorobę serca, ma 50 lat, bierze 2 leki i odbyła 3 wycieczki do szpitala w tym roku) z tym, co wie Facebook (np .: użytkownik ma 50 lat, jest żonaty i ma 3 dzieci, angielski nie jest językiem podstawowym, aktywnie angażuje się w społeczność, wysyłając wiele wiadomości).
W ramach projektu ustalono by następnie, czy te połączone informacje mogłyby poprawić opiekę nad pacjentami, początkowo z naciskiem na zdrowie układu sercowo-naczyniowego. Na przykład, gdyby Facebook mógł ustalić, że starszy pacjent nie ma wielu bliskich przyjaciół w pobliżu ani dużego wsparcia ze strony społeczności, system opieki zdrowotnej może zdecydować o wysłaniu pielęgniarki, aby zgłosiła się po poważnej operacji.
Ludzie odmówili podania nazwiska, ponieważ zostali poproszeni o podpisanie umów o zachowaniu poufności.